Institui a campanha “Junho Lilás”, para a conscientização sobre a importância do Teste do Pezinho e estabelece rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo exame. #

O Governador do Estado do Maranhão,

Faço saber que a Assembleia Legislativa do Estado do Maranhão decreta e eu sanciono a seguinte Lei:

Art. 1º Esta Lei torna indispensável a realização do Teste de Triagem Neonatal (Teste do Pezinho), em Recém-Nascidos, nos Hospitais, Maternidades e demais estabelecimentos de Atenção à Saúde da Rede Pública e Privada, no Estado do Maranhão.

• 1º Os testes para o rastreamento de doenças no recém-nascido serão disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde, na forma da regulamentação elaborada pela Secretaria de Saúde, a partir das diretrizes do Ministério da Saúde, com implementação de forma escalonada, de acordo com a seguinte ordem de progressão:

I – etapa 1:

1. a) fenilcetonúria e outras hiperfenilalaninemias;
2. b) hipotireoidismo congênito;
3. c) doença falciforme e outras hemoglobinopatias;
4. d) fibrose cística;
5. e) hiperplasia adrenal congênita;
6. f) deficiência de biotinidase; e,
7. g) toxoplasmose congênita.

II – etapa 2:

1. a) galactosemias;
2. b) aminoacidopatias;
3. c) distúrbios do ciclo da ureia; e,
4. d) distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos.

III  – etapa 3: doenças lisossômicas;

IV – etapa 4: imunodeficiências primárias; e,

V – etapa 5: atrofia muscular espinhal.

• 2º A delimitação de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho será revisada periodicamente, com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce, priorizando as doenças com maior prevalência no País, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no Sistema Único de Saúde – SUS.
• 3º O rol de doenças constante do § 1º deste artigo poderá ser expandido pelo poder público com base nos critérios estabelecidos no § 2º deste artigo.
• 4º Durante os atendimentos de pré-natal e de puerpério imediato, os profissionais de saúde devem informar a gestante e os acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e sobre as eventuais diferenças existentes entre as modalidades oferecidas no SUS e na rede privada de saúde.
• 5º A inexistência de normas regulamentadoras do Ministério da Saúde não impede o Estado de exercer sua competência normativa plena, para atender a suas peculiaridades.

Art. 2º O teste de triagem neonatal será sempre colhido na alta hospitalar, independentemente das condições de saúde do recém-nascido.

Art. 3º Os resultados dos testes de triagem deverão ser encaminhados aos pais ou responsáveis pela criança imediatamente no caso de resultados positivo ou em que for necessário realizar nova coleta; e no prazo de quinze dias contados da data de coleta do material, nos demais casos.

Art. 4º Fica instituído a campanha “Junho Lilás”, a ser realizada todos os anos durante o mês de junho, para a conscientização sobre a importância do Teste do Pezinho.

• 1º Durante a mês de junho, o poder público realizará campanha de conscientização da população sobre o significado e a importância deste exame, incluindo:

I – ações educativas para toda a sociedade sobre:

1. a) a importância do teste do pezinho para diagnóstico precoce de doenças que podem passar despercebidas, mas que se não diagnosticas e tratadas a tempo podem causar sequelas graves e irreversíveis;
2. b) o direito de toda criança e o dever do poder público de realizar o teste do pezinho;
3. c) quais exames são realizados;
4. d) como e quando deve ser colhido;
5. e) como saber se seu filho colheu o exame;
6. f) como proceder caso seu filho não tenha colhido o exame, por ter ocorrido parto domiciliar ou qualquer outro motivo; e,
7. g) qual o tempo máximo para aguardar os resultados dos exames, e como proceder caso o prazo tenha sido ultrapassado; o que fazer se a criança for convocada.

II- ações de educação continuada e capacitação para os profissionais de saúde, ressaltando de:

1. a) verificar na primeira consulta de puericultura o resultado do teste do pezinho, principalmente em casos de parto domiciliar; e,
2. b) prioridade na avaliação da criança e rapidez para instituir o tratamento inicial -adequado para as crianças com resultado positivo, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde.

III – ações de conscientização dos gestores dos sistemas de saúde sobre:

1. a) a necessidade de agilidade no fluxo de informações, visando celeridade para nova coleta nos casos duvidosos;
2. b) publicação de linhas de cuidado para cada doença ou grupo de doenças do teste do pezinho, para rápido encaminhamento dos casos positivos; e,
3. c) notificação de casos com resultado confirmado.

• 2º As informações de que trata esta lei poderão ser disponibilizadas por meio de:

I – palestras, eventos ou menção em mensagens ou discursos ao público;

II – material educativo em formato digital ou impresso;

III – publicação de conteúdo informativo nas páginas de internet e redes sociais dos órgãos e estabelecimentos de saúde vinculados ao SUS, sendo autorizada a divulgação do conteúdo por pessoas ou entidades da sociedade civil que deseje participar das ações de conscientização; e,

IV- iluminação ou decoração de espaços com a cor lilás durante o mês do junho.

Art. 5º Fica instituído o “Dia Estadual do Exame do Teste do Pezinho”, a ser comemorado, anualmente, em 6 de junho, em consonância com o “Dia Nacional do Teste do Pezinho”, nos termos da Lei Federal nº 11.605 de 2007.

Art. 6º Fica revogada a Lei nº 11.214, de 27 de fevereiro de 2020.

Art. 7º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.