O deputado estadual Carlos Lula (PSB) denunciou, nesta terça-feira (2), na tribuna da Assembleia Legislativa do Maranhão, a falta de curativos especiais destinados às crianças com Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara e grave que deixa a pele extremamente frágil e provoca feridas intensas até mesmo com pequenos atritos.

Segundo o parlamentar, mães e pais vêm relatando um cenário dramático desde novembro, quando muitas famílias não receberam curativos e suplementos. Somente após a pressão exercida pelas responsáveis e pelo deputado Carlos Lula nas redes sociais, parte das famílias começou a receber os curativos na segunda-feira (1).

Durante o discurso, o deputado destacou a gravidade da situação e reforçou que o atraso na entrega impacta diretamente a vida das crianças. “O que garante algum alívio para essas crianças tem nome: curativos especiais. Não é luxo. Não é favor. É cuidado básico. É dignidade. É proteção contra infecções. É o que permite que essas mães deem banho nos filhos sem vê-los chorar de dor”, afirmou.

Lula ressaltou ainda o sofrimento das famílias diante da falta do material. “A ferida aumenta. A dor aumenta. O risco de infecção dispara. Até o gesto mais simples, como abraçar, se torna um sofrimento. Uma mãe me disse que não conseguiu dar banho nas filhas. Imaginem isso. Imaginem o desespero de querer cuidar e não poder”, relatou.

O deputado revelou que a Casa de Apoio Ninar acompanha 41 crianças com EB, mas o orçamento atual da Secretaria de Estado da Saúde não contempla todas elas, fazendo com que parte das famílias receba material incompleto.

“Isso significa que, todo mês, algumas ficam de fora. No mês passado, cerca de oito receberam apenas parte do material. Isso não é descuido técnico. Isso é falta de prioridade. É o Estado dizendo, na prática, que algumas crianças terão curativo e outras não. E isso é impossível de aceitar”, criticou.

Ao concluir, Carlos Lula afirmou que seguirá vigilante para garantir que todas as crianças recebam os curativos de forma regular e contínua.

“Não vamos deixar que ninguém naturalize o sofrimento dessas famílias. Nenhuma criança pode ficar para trás. Nenhuma mãe pode passar por esse desespero. Doença rara não pode ser tratada com indiferença. O que está em jogo não é um debate político. É humanidade. É vida. É dignidade”, disse o parlamentar.

Histórico do atendimento no Maranhão

O modelo de atendimento a crianças com Epidermólise Bolhosa no Maranhão foi iniciado durante a gestão de Carlos Lula como secretário de Estado da Saúde. Naquele período, o Estado passou a oferecer, pela primeira vez, tratamento especializado aos pacientes com a doença.

• 2016 – O Hospital de Câncer do Maranhão iniciou a dispensação de curativos de alto custo.
• 2018 – A SES passou a investir cerca de R$ 700 mil mensais para garantir curativos especiais e atendimento especializado.
• 2019 – Enfermeiros de municípios com pacientes diagnosticados foram treinados na Casa de Apoio Ninar, ampliando o cuidado mesmo fora da capital.